フランスで皮膚疾患① Rhumatologue(リウマチ専門医)へ行く

フランスで膠原病 フランスで病気に立ち向かう

2019年の9月1日、突然始まった唇の腫れと見た事も無いような全身の皮膚発疹。

当初は直ぐに治るだろうと楽観視していた症状も、3か月続いた後に、突然症状が変化してきました。

現在はいわゆる膠原病の気があり、検査途中の状態です。

かかりつけ医である一般医と皮膚科を数回受診した後に、リウマチ科に辿り着くまでの症状と流れをまとめました。

フランスで、同じような症状や病気に悩んでいる方と少しでも情報をシェア出来れば良いなと思います。

後に振り返ってみると、膠原病を発症したきっかけが見えてきたので、そこも細かく書いていきます。

皮膚疾患を患うきっかけ?

2019年8月末、子ども達のバカンスも終盤という事もあり、連日公園などへお出掛けが続きました。

晴天のその日も、フォンテーヌブローへ出掛けていました。日焼け止めも塗り、森林の中で草木を分け入って遊んでいました。旦那と子どもが虫取りをしている最中、公園のベンチでお昼寝をしてしまいました。

子ども達の声で目を覚ますと、少し汗ばんでいる自分に気がつきます。

日焼け止めのせいもあるとは思いますが、汗をかいた首回りが痒いな~嫌だな~寝ちゃったよ。なんて反省していました。

その翌々日も晴天だった為、手付かずの自然が多い公園へ出掛けました。

森の中を人一人が通れるぐらいの小道があり、そこを子ども達と伸びて通路を塞ぐ草木を分け入りながら歩いていました。

小さな虫もいっぱいいます。草が肌に当たった痒さと、大量の飛んでいる虫をよけながら、何だか急に悪寒がしました。

虫に刺された瞬間だったのか、ただの精神的なものなのかは不明ですが、その嫌な感じにその小道をダッシュして通り抜けました。

2019年9月1日

この日は友人宅のお庭でBBQパーティー。その朝起きてみると、唇の周りに少し赤みがある。気のせいかな・・?

子ども達の準備でパタパタしていたので、そこまで自分の唇の状態を把握せず、気にも回らず友達宅へ到着した昼頃、唇が気になる。痒いような、ヒリヒリするような感覚がありました。

鏡を見ると少し腫れていました。友人達との語らいの最終も、なんだか気になって唇を触っちゃたりしていました。

ヘルペスかな?いつもは鼻の穴の周りに出来るのに、唇ってヘルペスになった記憶が無いような・・・。

2019年9月2日

この日は新学期。朝、起き掛け直ぐに唇が痛い。様子がおかしい。鏡を見ると、今までの人生の中で見た事が無いぐらい唇が腫れている!!

ハリウッドで整形をやり過ぎて失敗して唇お化けと呼ばれているあの人(名前も分からないが)のような、お化けのような唇になっていました。

長男は初めてのCP入学で、次男はpetite sectionに入学という事もあり、気合入れて久しぶりにお化粧をしようと思ったのに、ショック!

通学路でママ友が私を見るなり「どうしたの!!??」と言ってくるぐらいの腫れあがりぐらい。

次男のRentrée の際も、小さい子達が私の顔を見てビックリした様子。怖がらせちゃったな。可哀想な事をしたな〜〜と思っていました。そのうちに手の甲と腕にも赤い発疹(小さな水疱)が出来始めました

その日の午後に主治医(一般医)を受診 ステロイド外用薬と保湿クリームを処方されました。そしてアレルギーの検査の為、血液検査の処方箋を書いてもらいました。

2019年9月4日

赤い発疹が手の甲、腕、肩の近くまで広がり、特に脚の太もも辺りが酷く、遠目で見ると足全体が赤く見えるぐらい発疹が多数出来てきました。夜にはお尻まで広がりました。

明らかに蕁麻疹とは違い、水ぼうそうのような、それよりも小さい水疱が多数ありました。

処方されたステロイド剤を塗り続けるも改善せず。熱を持って内側からくる痒みが我慢出来ないので、夜も眠れない。

2019年9月8日

そういえば、ずっとお腹の調子が良くない事にも気が付きました。下痢の症状が続いていました

2019年9月13日

皮膚症状が一向に良くならないので再度主治医を受診(前回の診察時の血液検査の結果を持参)

この頃の皮膚症状は少し枯れかかった水疱になり、痒み治まっていました。

再度、ステロイド外用薬を処方してもらう。皮膚科医へ行くように薦められる。

2019年10月4日

皮膚科医を受診 しかし、その頃には唇の腫れは治まった状態

全身を見てもらい、eczéma肌質だと言われました。その際も保湿剤、入浴剤、ステロイド外用薬を処方されました

2019年10月14日~

フランスで肌疾患

一旦、全身の水疱が治まる

手の甲にアカギレが出来る。最初は指の第一関節が膨らむだけ。

徐々に手首から指先にかけて赤みのある丘が出来、痒みが酷くなる。今までのアカギレとは何だか雰囲気が違う。

特に手の甲、指の外側の関節部分に大き目の赤い膨らみが出来、痒みが酷くなる。ステロイド剤を引き続き塗布し続けるも赤い膨らみは治まらず。この頃は痒みで眠れない。

この頃は水疱では無く、痒みのある赤い発疹に変わる。

2019年12月~

フランスで第一関節の腫れ

手首周り、手の甲、指の全ての関節部分に出来た赤い膨らみが痛く、その膨らみのせいでパックリ裂けてアカギレのような状態が続く。

2019年12月12日

皮膚科医(前回とは違う先生)を受診

eczémaの可能性があると診断される

抗アレルギーの飲み薬と、ステロイド外用薬を処方される。

2019年12月16日~

指の全ての第一関節の膨らみが続く。痒みも痛みも無く、ただ膨らんでいる。その膨らみによって避けた凍傷のようなアカギレが傷む。

12月24日~

異常な眠気と倦怠感がある

生理時期と重なっていたので生理の影響も考えられるが、眠気が強く、朝起きれなかったり、夕方疲れて寝込んでしまい、家事をする気力が無くなる。

この倦怠感や指の膨らみは異常だなと感じ、ネットで色々と勉強し、症状が膠原病の一種に似ている事に気が付く

2020年1月2日

日本にいる家族とラインでテレビ電話していると、姉の旦那(医療従事者)が私を見て、全身性エリテマトーデスという病気の症状に似ていると指摘され、リウマチ科の受診を勧められる。

この病名、私が一人でネットで調べた時にも行きついた病名だったので、「やっぱりそうか」と腑に落ちる。

2020年1月8日

主治医を受診

症状を全て紙にまとめ、全身性エリテマトーデスの疑いがあるので、血液検査をして欲しいと依頼し、血液検査の処方箋をかいてもらう

この頃は、自分では軽度の自己免疫疾患の気がある事を実感している。(ネットで散々調べていた)

2020年1月17日

Gynécologue(産婦人科医) に乳がんや子宮の定期健診をしてもらう。この先生は我が子3人をとりあげてもらった、フランスで一番信頼出来るドクター。そこで、婦人科系とは違うけれどと、現在の症状を見てもらと、Rhumatologue(リウマチ科)へ行った方が良いと即答。

2020年1月20日

主治医(一般医)を受診

血液検査の結果を持参し、リウマチ科を紹介してもらう気満々だったが、手のアカギレのような凍傷のような症状は、しもやけではないか?冷たい水の使い過ぎじゃない?と。主婦湿疹だねと。

リウマチ科に行きたいとお願いするも、「その必要は無い。この血液検査の結果を持って皮膚科医へ行け」との事。

neego
もう、不信感しかない!!もう直接リウマチ科に行ってやる!

2020年1月28日

Rhumatologue(リウマチ科)を受診

血液検査の結果と、症状を見て、自己免疫疾患であると診断される

この情報だけでは全身性エリテマトーデスとは確定出来ないので、詳細を検査しましょう。となる。

neego
やっぱり・・・ 主治医め・・・

やっとで分かってもらえた。なんだかほっとした瞬間です。

もう少し調べて詳細がわかれば、今後の対応の仕方がわかるので安心です。

これまでが長かった診断が下るまでの経緯です。

リウマチ科医も、早い段階で受診できた事が幸いだと言っていました。早い段階だと病気のコントロールが簡単らしいですね。

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経緯を振り返っての自己判断

自己免疫疾患、膠原病の発症のきかっけは3割が遺伝、7割が環境要因だと言われています。

その環境要因とは、妊娠・出産・日光・ウイルス感染・薬 等です。

私の場合、振り返ると、環境要因は以下の2つが考えられます。

  1. 夏の終わりに連日日光を浴びまくった事
  2. 何かのウイルスか細菌が体内に入り皮膚疾患になって現れた

最初の皮膚疾患である全身の赤い発疹は、下痢の症状も有ったのを絡めて考えると、やはりウイルスか細菌が体内にいたのかなと思っています。

水ぼうそうのような、手足口病のようなウイルスなのかな~と推測しています。もしくは、虫に刺されて細菌感染なのか・・・。でも、便の感じでは細菌性ではない気がする。

それが発症のきっかけとなり、10月頃から自己免疫疾患の症状として表れてきたんじゃないかなと思っています。

なので、皮膚科医を受診したタイミングは発疹が枯れてきたタイミングだったのかな。なのでeczemaの診断だったように思います。