2019年9月から突然の身体中の発疹から始まった皮膚疾患と、「なんだか不調」が結果、自己免疫疾患(膠原病)の兆候だと気づいた経緯と、その後の診断の流れを綴ります。
Dermatologue(皮膚科)を2回経緯し、Rhumatologue(リウマチ科)までやっとこさ辿り着きました。
自己免疫疾患が見つかるまでの経緯はこちら→
- 指の関節が膨れる
- 自分の身体に耳を傾ける大切さ
指の関節が膨らむ
膠原病の気に気が付いたのは指の関節の違和感です。
明らかに指の第一関節が膨らんでいる。そして、その膨らみのせいで裂けて、アカギレのような状態になっている。関節は動くし、関節自体の痛みは無く、ただ、膨らんでいる状態です。
指関節の膨らみが分かりやすいと思います。
膠原病になる前の手。はこちら↓↓
とはいえ、少し手の関節が気になってきた頃の写真。
この時計可愛いでしょ？笑 お気に入りのDaniel Wellingtonの時計♡そして
膠原病の疑いで受診した際の手の写真はこちら↓↓
指の第一関節が少しレイノー現象があり赤みを帯び、膨らんでアカギレのように裂けています。
そして第二関節はただただ膨らんでいます。
日中はそこまで気にならないのですが、夜、シャワーの後の血流が良くなった状態だと、このように指先の色が変わっています。
そこに、処方されたステロイド外用薬を塗布した状態です。
手首や腕のブツブツは、9月に出来た全身の発疹の跡。
過去の発疹はすぐに跡が消えたのですが、今回の発疹に関しては色素沈着しています。
歳なのか、今回の発疹が特別だったからなのかは不明ですが、腕から肩にかけても発疹跡が5か月後も残っている状態です。
スポンサードサーチ
自分の身体に耳を傾ける
今回、「ただの皮膚疾患」だけではなく、「疲れやすい」「アカギレのような症状」「指の関節の膨らみ」として徐々に表れてきました。
この症状だけ見ると、日々の小さな不調です。
疲れやすい＝歳かな～。生理かな～。睡眠不足かな～。
アカギレ＝保湿をちゃんとしなきゃ。となりがち。
それを複合的に見る・感じる事が重要だなと再認識しました。自分の勘を思いっきり信じる事が大切だなと。
一番最初の全身の発疹も、ウイルス性だろうなと推測出来きました。
下痢っぽい感じの便があったので、(細菌性の場合とは異なる)事も知っている。私は下痢なんて1年に1度あるかないかぐらいなので、体調が分かりやすいのも楽だったのかも。
疲れやすい件。これも、歳を重ねると誰しも疲れやすい日なんてある。生理や体調でも変わるし、食べたご飯の内容や時間、睡眠時間も影響するし、ただの疲れやすさと思いやすい。
ただ、今回の私が判断したポイントは、
朝がだいぶ起きにくい。休みの日には子どものご飯だけ用意してまた床につくという日が度々あった。
旦那が家に居る日は、夜の11時に寝て、朝11時まで余裕で寝ている。
頑張って起きたけれども、寝ても良いならば、まだ寝られるような状態でした。
普段だと、汚れている部屋を見たらイライラするので、やたらと掃除機をかけたがるのに、床に物が落ちている状態でも平気になる。
テーブルの上に食べた食器をギリギリまで置いておく。（朝ごはんの食器が昼ご飯まで置いてある。）洗濯物が山積みになる。なのに奮起出来ない。
このような「怠けた状態」になった事。普段の自分の精神状態では滅多にない事なので、この疲れは異常だなと判断できた。
指のアカギレや湿疹も、普段の状態とは少し違ったのが「野生の勘」で分かり、ネットで色々調べてみた事。
そしたら、自己免疫疾患という膠原病の症状と似ている事に気が付きました。
主治医の意見を丸のみにしていたら駄目だなという事も学びでした。私が心底信頼している産婦人科医がセカンドオピニオンとなった事も良かったと思います。
この人が言うならば思えるような信頼関係だったので、そういう信頼出来るドクターを自分の周りに置いておく事の大切さを再実感しました。
こういう病気も、早めに見つかる事で色々な対処法があるようです。早めの処置が非常に大事。
なんだかおかしいな～。いつもと違うな～と思ったら「しっかり自分の身体と対話」し、早めに医療機関を受診する事は大事だなと思いました。
なんたって、フランスの病院はなかなか予約が取れない。
病名が分かるまでの数か月は、だるくてやる気が起きない自分が、ただの怠け者のような気持になって、自己嫌悪に陥りました。家事もやる気がしない。自分ってこんなにダラけた人間だったのか・・・。少し鬱状態。
そして、指の膨らみや違和感や痛みに、小さなストレスや不安が続きました。
理由さえわかれば、対処法がわかるので、やっとでスッキリした状態です。
皆さんも、自分の身体の状態を、体や心の悲鳴をしっかり汲み取って下さいね。
