フランスで皮膚疾患③　自己免疫疾患Maladies auto-immunesを患う

最初はただの手荒れかと思っていた皮膚湿疹が実は膠原病の影響だとは夢にも思いませんでした。

最初は、主治医である一般医も、皮膚科医(2か所)もeczémaエグゼマ(皮膚疾患)だと診断されました。

ただの皮膚疾患が、もしかしたら免疫の異常かもしれない。そう自分で直感し、リウマチ科に直接行き、最終的に自己免疫疾患だという事がわかりました。

2020年2月24日現在、フランスで自己免疫疾患maladies auto-immunesが見つかり(いわゆる膠原病ですね)、膠原病の中のどの疾患名か、疾患レベルを特定する為に、検査を続けている状態です。

Rhumatologue(リウマチ科)で使うフランス語の専門用語が理解不可能過ぎて悲しくなったので、ここに自分の記録として、そして、これから先の患者さんの少しでも有益な情報になればと思い記します。

自己免疫疾患　maladies auto-immunesとは？

自己免疫疾患とは、異物を認識し排除するための役割を持つ免疫が、自分自身の正常な細胞や組織対してまで過剰に反応し攻撃を加えてしまうことで症状を起こす疾患の総称で、

全身にわたり影響が及ぶ全身性自己免疫疾患と、特定の臓器だけが影響を受ける臓器特異的疾患の2種類に分けることができる。

関節リウマチや全身性エリテマトーデス(SLE)に代表される膠原病は、全身性自己免疫疾患である。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』

一般的には、病気は心臓病や腎臓病などのように、臓器単位で分類されていますが、

このような枠に入らない病気、つまり、一度に多くの臓器に病変がある疾患が明らかになってきました。それが、膠原線維（結合組織）に共通して病変があることで「膠原病」と名前がついたようです。

自分の抗体が自分自身を傷つけてしまうなんて・・・なんとも言えない気持ち。

で、その抗体の種類によって病変箇所が変わってくるので、詳しく検査している状態です。

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膠原病が影響する皮膚疾患なんて、ドクターでも判断は難しいようです。

私も最初の頃は主治医(一般医)を受診し、ステロイド外用薬や保湿剤を処方されるだけで、しかも全く効き目がない。

皮膚科医に行ってもeczémaエグゼマだろうと同じようにステロイド剤を処方するだけ。すれでも治らないので、別の皮膚科医に行くも同じ結果。

そうしているうちになんだか病状が変わってきて、おかしいなと思い、自分でネットで色々と調べて行きました。

「皮膚疾患　治らない」「指の関節部分が膨らむ」「指の第一関節赤み」「皮膚が赤く盛り上がる」等と探しているうちに膠原病に辿り着きました。

たまたま正月に日本の実家とテレビ電話をする事になり、その際に姉の旦那が気が付き、「全身エリテマトーデスの症状と似ている」と指摘され(姉の旦那は医療従事者)、その情報を持って主治医を受診。リウマチ科を紹介してもらうつもりでした。

私のフランス語のレベルではうまく説明が出来ないので、旦那に少し大袈裟に症状を書いてもらいました。(日本人の旦那故、フランス語の表現はこれが限界)

その時に旦那に書いてもらったメモはこちら↓

これを基に血液検査がしたいと懇願し、もらった処方箋はこちら↓

その頃は唇の膨らみや荒れも目立っていたので、アレルギーの検査もお願いしました。

それを持って一旦ラボに行き、結果が出るのは10日ほどかかりました。(特別な検査故、専門機関での検査となったようです。)

その結果を持参し、また主治医の下へ。

これでやっとリウマチ科を紹介してもらえる。前に進める。

その結果が空しい事になるのですが・・・・笑

受けた検査は以下の通りです。

その詳細は長くなるので次回に分けて書いてみたいと思います。